Este curso fue organizado por Christoffel-Blindenmission (CBM) para participantes en programas asistidos por CBM en 14 países de América Latina. El curso fue hábilmente coordinado por Karen Heinicke-Motsch de CBM Ecuador. Los facilitadores incluyeron a la Dra. Molly Thornburn quien durante 3 décadas ha realizado un trabajo sobresaliente en salud comunitaria y desarrollo infantil en Jamaica. David Werner también fue un facilitador invitado.

El curso se centró fuertemente en la gestión, la organización y la evaluación. También incluyó actividades prácticas de aprendizaje directo en las áreas de tecnología apropiada y de Niño a Niño.

Aunque se solicitó a cada programa que al menos la mitad de los participantes enviados al curso tuvieran discapacidad, de hecho solo 2 de 50 participantes tenían discapacidades notables.

Por lo tanto, uno de los principales objetivos del curso fue ayudar a los participantes a aprender lo importante que es incluir a las personas con discapacidad y sus familias en las iniciativas de RBC. Para enfatizar la importancia de escuchar e incluir a las personas discapacitadas en todos los aspectos de la RBC, se planificaron varias actividades, incluida la de permitir que las personas discapacitadas locales expresen sus preocupaciones y recomendaciones.

Aquí nos centraremos en las actividades relacionadas con el taller de Tecnología apropiada (coordinado por David Werner). Primero, los participantes del curso visitaron a niños discapacitados en sus hogares, observaron las limitaciones, posibilidades y recursos en el entorno del hogar, y discutieron con los niños y sus familias sus necesidades y deseos. Exploraron lo que el niño y la familia sintieron que podría ser útil en términos de equipos o dispositivos de asistencia. Juntos hicieron un diseño provisional (o modelo de cartón) del equipo y luego presentaron sus ideas y diseños en una sesión plenaria para obtener más información.

Al día siguiente, los participantes del curso hicieron dispositivos de asistencia junto con los niños y sus familiares. Lo hicieron en un taller local de fabricación de sillas de ruedas dirigido por la Asociación de Parapléjicos de Pichincha. Esta fue una experiencia valiosa para los participantes del curso, ya que los trabajadores discapacitados tenían muchas más habilidades técnicas (como soldadura) y experiencia que los participantes. Los resultados fueron impresionantes.

Aquí presentamos brevemente el proceso de trabajar con las familias para crear los dispositivos de asistencia.

Alex

Alex tiene siete años y vive con su madre soltera y sus hermanos en una casa prestada en una empinada ladera cerca de Quito. Su familia es bastante pobre.

Alex tiene artrogriposis (articulaciones rígidas) que afectan ambas piernas. Sus rodillas no se doblan (excepto hacia un lado) y sus pies se doblan hacia adentro (contracciones en varo).

Al niño le encanta correr a cuatro patas. En las laderas empinadas es ágil como una cabra montesa. También tiene muletas para ir a la escuela. Mantienen sus manos más limpias y protegidas, pero no le gustan porque con las muletas le duelen más las rodillas y se siente menos seguro en los caminos empinados.

Los participantes del curso vieron que las muletas de Alex eran demasiado pequeñas. Le hicieron inclinarse mientras caminaba, lo que contribuyó a sus contracciones leves de flexión de cadera. Además, las empuñaduras eran demasiado altas, por lo que era más difícil soportar su peso sobre sus manos, y soportaba demasiado peso en sus axilas.

Surgió un debate sobre lo que sería mejor para Alex. Un terapeuta pensó que Alex solo debería usar muletas, porque es “más normal” caminar erguido y porque las muletas ajustadas adecuadamente (estar de pie más erguido) podrían ayudarlo a corregir las contracturas de su cadera. Otros, escuchando al niño, acordaron que era más seguro a cuatro patas. Entonces le hicieron unas simples “botas de mano” para proteger sus manos y mantenerlas más limpias en climas fangosos.

También hicieron a Alex muletas nuevas. Aunque todavía prefería caminar a cuatro patas y amaba sus “botas de mano”, también encontró que caminar era más fácil y menos doloroso con sus nuevas muletas, lo que le permitía estar más erguido y soportar más peso en sus manos (menos en sus pies). Alex y su madre estaban contentos con los dispositivos y con su participación en su creación.

Emerson

Emerson es un joven inteligente de 20 años, que tiene una forma de atrofia muscular progresiva. Perdió la capacidad de caminar cuando tenía 4 años. Tiene la cadera derecha dislocada y contracturas severas de los dedos y una muñeca, y escoliosis severa.

Cuando los participantes del curso hablaron con Emerson en su casa, primero sugirieron una silla de ruedas. Pero el joven se negó, insistiendo en que quería caminar. Por poco realista que pareciera, el grupo diseñó un andador para él.

En una sesión plenaria (a continuación) demuestran cómo está diseñado el andador para sostener sus antebrazos y pecho, de modo que solo una parte de su peso estará sobre sus pies deformados.

Mauricio, jefe de la Asociación de Parapléjicos de Pichincha, ayudó a construir el andador (modificando uno que su equipo ya había construido) y luego soldando 2 ruedas en la parte trasera y 2 ruedas delanteras. Mediante prueba y error y muchas sugerencias del propio Emerson, los reposabrazos y el soporte para el pecho se ajustaron para adaptarse a él.

Cuando Emerson probó el andador por primera vez, estaba inestable y le dolía la cadera dislocada. Una banda elástica de cadera parecía ayudar, y él dio unos pasos. ¡Estaba emocionado! ¡Era la primera vez que caminaba en 16 años! Con la práctica mejoró, y para sorpresa de todos, al final del día caminó con orgullo al autobús.

A Emerson le gusta leer pero tiene problemas para sostener un libro. Entonces, mientras un grupo estaba adaptando su andador, otros participantes hicieron un soporte de cartón laminado para sostener un libro mientras Emerson se acuesta (lo que tiene que hacer a menudo para reducir el dolor de espalda). Por otro lado, otro grupo hizo una simple férula nocturna (una pieza acolchada de madera) para ayudar a enderezar gradualmente la muñeca y los dedos contraídos de Emerson.

Tanto Emerson como su madre (que ayudó a fabricar parte del equipo) quedaron encantados con los resultados del taller. El espíritu de Emerson se levantó enormemente al darse cuenta de que tanta gente se preocupaba por él y respondía a sus necesidades.

Javier

Javier tiene 18 años y tiene parálisis cerebral espástica que limita en gran medida su movimiento y habla. Cuando un pequeño grupo del curso visitó su hogar, al principio su familia era bastante escéptica. Su madre explicó que una y otra vez habían llegado programas de caridad, les dieron consejos sin escuchar, tomaron fotos e hicieron promesas de ayuda, pero sin resultados. La familia estaba harta.

En un rincón de la casa, acumulando polvo, había una silla de ruedas donada. Para Javier fue inútil. Era tan ancha que cayó de lado en ella. Los reposabrazos eran demasiado altos. Los reposapiés se proyectan muy hacia adelante, fuera del alcance de sus piernas contraídas. Sus pies hacia atrás chocaban con las ruedas delanteras.

En el taller, el grupo modificó la silla de ruedas de Javier para satisfacer sus necesidades. Para hacerlo más estrecho, redujeron el ancho del asiento y el respaldo de vinilo. Esto cerró un poco la abrazadera en X (que también elevó el asiento, y el efecto bajó los reposabrazos). Cortaron y volvieron a colocar los reposapiés en un lugar de delante de las ruedas. Y agregaron un cinturón de seguridad para evitar que su trasero se deslizara hacia adelante.

Javier y su familia estaban tan encantados que se unieron al curso al día siguiente para ayudar a otros a aprender de la resolución interactiva de problemas.

En general, el taller fue un gran éxito. En total, los participantes del curso diseñaron e hicieron 14 dispositivos para 7 niños.

Lo que es más importante, aprendieron a trabajar juntos con personas discapacitadas y sus familias como socios e iguales.