¿Qué da mejores resultados? ¿Costosos servicios de rehabilitación profesional en los Estados Unidos? ¿O un pequeño programa de rehabilitación en los bosques llevado por aldeanos con discapacidad? La respuesta depende de muchos factores, como ilustra el siguiente ejemplo, que concierne a mi propio hermano. Demuestra que el dinero no lo es todo, al menos para las personas que se preocupan.

En una noche oscura y tormentosa en noviembre de 1999, mi hermano de sesenta y siete años, Frederick G. Werner, mejor conocido como el Profesor, sufrió un trágico accidente. Cuando salió de una cena de la iglesia y comenzó a cruzar la calle con sus muletas, fue atropellado por un automóvil que pasaba. Una pierna fue destrozada sin posibilidad de reparación, la otra se fracturó en 20 lugares. En el hospital, le amputaron la pierna derecha ligeramente por debajo de la rodilla. Los fragmentos de hueso en su pierna izquierda se colocaron alrededor de varillas de metal insertadas encima y debajo de la rodilla. Dos meses después, se le hizo una prótesis para su muñón y se fabricó un aparato ortopédico de plástico para estabilizar la otra pierna. Se inició un largo y lento proceso de rehabilitación para ayudarlo a volver a caminar. Pero por varias razones, las cosas no funcionaron según lo planeado. Todo el proceso de proporcionar una prótesis funcional y hacer que Frederick caminara estuvo plagado de una serie interminable de retrasos y frustraciones.

El problema subyacente era financiero y burocrático. Si hubiera podido pagar servicios privados, le habrían servido de manera más rápida y competente. Pero en los Estados Unidos, como cada vez más en otros países, la atención médica no es un derecho humano. Obtienes lo que puedes pagar. Mi hermano es pobre, aunque tiene un doctorado en física y fue profesor universitario hace décadas, ha estado desempleado durante mucho tiempo, en parte debido a su discapacidad hereditaria (la misma atrofia muscular progresiva que tengo pero que lo ha afectado más). Lamentablemente, Frederick no recibió dinero de la compañía de seguros del conductor. Los testigos dicen que salió de entre dos autos estacionados directamente en el camino del vehículo, por lo que el conductor no pudo reaccionar. El policía investigador no responsabilizó al conductor, por lo que la compañía de seguros no cubrió los costos médicos.

Afortunadamente, al tener más de 65 años, mi hermano tenía derecho a Medicare. Y poco después del accidente, otros parientes y yo le compramos un plan de seguro complementario. Pero desafortunadamente, la burocracia y los retrasos en la obtención de los servicios que necesitaba lo llevaron a malos resultados. La prótesis estaba esencialmente bien hecha, pero necesitaba ajustes menores. Sin embargo, de acuerdo con las reglamentaciones, al protésico no se le permitió hacer ningún ajuste hasta que obtuvo la autorización del médico del caso que se encontraba en el hospital de Maine (y con frecuencia, al parecer, en vacaciones prolongadas). El médico, a su vez, no podía aprobar los ajustes sin la aprobación previa de Medicare.

Esta ronda y la burocracia causaron demoras de dos meses o más para los ajustes que deberían haberse completado el día que surgió la necesidad, por lo que mi hermano desarrolló úlceras y no pudo progresar. Debido a que no estaba progresando, se tomó la decisión de suspender su rehabilitación: se le dijo que Medicare solo cubre la rehabilitación para aquellos que muestran mejoría. Pasó un año entero y mi hermano todavía no podía usar bien su prótesis o manejar adecuadamente su autocuidado. Para complicar la imagen estaba la discapacidad preexistente que causó debilidad y contracturas severas en sus manos. Además, tenía un problema crónico de la próstata, del cual la cirugía se había retrasado hasta que él estaba levantado y caminando sobre su prótesis. Mientras tanto, utilizó un catéter permanente. Siempre se estaba tapando y tenía que lavarse o cambiarse constantemente. Esto le hizo muy difícil satisfacer sus necesidades básicas. En aquel entonces vivía en un pequeño remolque en el bosque con el invierno aproximandose. Para empeorar las cosas, en noviembre, un año después de su accidente, el oficial de saneamiento de la ciudad confiscó su remolque y le ordenó que lo desocupara de inmediato. No tenía dinero ni lugar a donde ir.

 

Cuando me enteré de esto (estaba en California en ese momento) ofrecí organizar que mi hermano fuera a PROJIMO, el pequeño programa de rehabilitación basado en la comunidad dirigido por campesinos discapacitados en zonas rurales de México. Ya había sugerido esto antes, pero mi hermano siempre se había negado. No podía creer que los pobres mexicanos discapacitados pudieran ayudarlo a resolver sus necesidades. Pero sus alternativas se habían agotado. Un auxiliar de enfermería del hospital de Maine lo acompañó voluntariamente a México.

 

Para el equipo de PROJIMO, la rehabilitación de mi hermano resultó ser un enorme desafío. En los primeros días, Marcelo Acevedo, el técnico protésico del pueblo, tomó un molde del muñón de “Federico” y comenzó a hacer una nueva prótesis. Marcelo, cuyas piernas están paralizadas por la poliomielitis, tiene una habilidad increíble solo comparable a su paciencia y buena naturaleza. Hacer una prótesis viable para mi hermano fue más difícil debido a la discapacidad preexistente de mi hermano. Además, cada vez que Marcelo o cualquier otra persona quería trabajar con Federico, siempre estaba “ocupado” con sus problemas urinarios o intestinales y otras dificultades personales, que llenaban la mayor parte de sus horas de vigilia. Sin embargo, con admirable paciencia, Marcelo perseveró. Al probar cuatro conexiones diferentes y con docenas de ajustes, logró crear una prótesis funcional y cómoda que mi hermano puede sujetar y desacoplar fácilmente, a pesar de sus manos incapacitadas.

El equipo también ayudó a mi hermano a integrarse en la comunidad. Fue instruido en español por Julio Peña, un joven cuadripléjico que dirige el programa intensivo de capacitación en español de PROJIMO para visitantes de otros países (vea el anuncio). Julio dedicó mucho tiempo, energía y paciencia a esta tarea, pero “El Profesor” dijo en broma que, como Reagan, tenía “una mente de teflón: nada se le pega”. Sin embargo, Federico aprendió algunos conceptos básicos diarios de español.

 

Al final resultó que, mientras estaba en PROJIMO, Federico ayudó a generar una relación más estrecha entre el programa de rehabilitación y la comunidad local. El programa de rehabilitación recientemente se mudó de un pueblo más remoto (Ajoya) a el pueblo más grande y accesible de Coyotitán, por lo que todavía no tiene un vínculo tan cercano con la comunidad como lo tenía en Ajoya. Sin embargo, Federico ayudó a construir vínculos más estrechos con la comunidad al enseñar inglés a un grupo de niños de la aldea. En los primeros días de su enseñanza, hasta 20 niños venían ansiosos a sus clases. Federico se dedicaría a su enseñanza con tanta energía y entusiasmo que los niños se abrazaban entre ellos con asombro. A veces mi hermano se dejaba llevar por contar historias salvajes en inglés, olvidaba que ninguno de los niños podía entenderlo. Julio, que aprendió algo del arte de enseñar un segundo idioma de Sarah Werner, una prima nuestra de Cincinnati, hizo todo lo posible para compartir con el Profesor lo que había aprendido.

Mi hermano, que se quedó en PROJIMO desde diciembre hasta junio, ahora ha regresado a New Hampshire. Al recordar su experiencia en México, a pesar de las condiciones rústicas y el clima sofocante, habla de PROJIMO como un “paraíso” y de los trabajadores discapacitados como “ángeles”. Sobre todo, elogia a Marcelo por haber diseñado y construido para él una prótesis que funciona mucho mejor para él que la extremidad más moderna hecha por un especialista en los Estados Unidos. Y todo cuesta solo alrededor de 1/20 de lo que ese especialista habría cobrado.

El profesor se ha dado cuenta de que la mayor diferencia en la calidad de los servicios no es tanto una cuestión de dinero o habilidades. Se trata de personas a quienes realmente les importa, y que están allí de buena gana y alegremente cuando se les necesita. Sin el mar de burocracia.

“Deja Vu”

Para mí no fue sorpresa que Marcelo Acevedo, el trabajador discapacitado de rehabilitación comunitaria en México, lograra hacer una prótesis adecuada para mi hermano cuando un protésico altamente calificado en los Estados Unidos no pudo lograr esto en casi un año. Para mí fue deja vu. Más de diez años antes, Marcelo fabricó férulas ortopédicas de plástico altamente funcionales para mí que funcionan mejor que los aparatos fabricados por especialistas en Estados Unidos cuando era un niño. Marcelo tuvo éxito cuando no lo habían hecho otros porque, en lugar de simplemente prescribir lo que él creía que necesitaba, estaba dispuesto a trabajar conmigo como socio e igual en el proceso de resolución de problemas. La historia de las frustraciones de mi infancia con especialistas que no me escuchaban, y la forma en que Marcelo obtuvo mejores resultados al trabajar estrechamente conmigo, se cuenta en el capítulo titulado “Braces for David” en el libro Nada Sobre Nosotros Sin Nosotros, disponible a través de HealthWrights (consulte el folleto en nuestras publicaciones).