Además de visitar varios hogares, también me llevaron a visitar varios centros de cuidado diurno y centros administrados por APD para rehabilitación y educación especial. Los centros que visitamos fueron coordinados por los programas de sucursales WC-APD en las áreas de Ciudad del Cabo, Worchester y George.

En Sudáfrica hay leyes que otorgan el derecho de todos los niños a la educación de acuerdo con sus capacidades y necesidades, con el objetivo de ayudar a cada niño a alcanzar su potencial. También existe una política oficial de integración de los niños discapacitados tanto como sea posible. En realidad, las posibilidades de escolarización y los servicios para niños discapacitados son pocos y distantes, especialmente en las zonas rurales. Por esta razón, la Asociación para Personas con Discapacidades (APD), como una gran organización no gubernamental, se esfuerza por tener un área de cobertura tan amplia como sea posible. Sin embargo, a pesar de las muchas sucursales del APD y de las numerosas ciudades y pueblos a los que se llega, el APD es el primero en admitir que hay muchas personas con discapacidad a las que no se llega.

El deseo de hacer que los servicios estén disponibles para todos fue una de las motivaciones detrás del interés de WC-APD en explorar enfoques alternativos para la rehabilitación basada en la comunidad. En los talleres, una de las opciones que se exploró, con ejemplos de PROJIMO en México, fue realizar actividades de sensibilización sobre la discapacidad con niños en edad escolar y luego movilizar a los niños en edad escolar para realizar una encuesta en la aldea o vecindario, visitando hogares para averiguar cuántos niños con discapacidad (y adultos) hay, y quiénes podrían beneficiarse más de algún tipo de asistencia.

Una de las mayores necesidades expresadas por las familias pobres y las madres solteras con niños con discapacidad severa o múltiple es ir a centros de atención diurna o guarderías donde pueden dejar a sus hijos en manos seguras mientras están en el trabajo. Por lo tanto, uno de los principales enfoques de la APD ha sido ayudar a establecer o apoyar una variedad de tales centros, que van desde pequeñas guarderías de vecindario en el hogar hasta grandes centros de rehabilitación de usos múltiples.

En mis viajes a las diferentes sucursales de APD donde se realizaron los talleres, tuve la oportunidad de visitar una amplia gama de estos centros, grandes y pequeños. En el mejor de los casos, estos centros estaban bien administrados y proporcionaban un espectro de actividades grupales e individualizadas para los niños (y a veces jóvenes y adultos con discapacidad). En el peor de los casos, los centros o guarderías eran poco más que estaciones de espera donde las madres podían estacionar a su hijo con discapacidad mientras ellas trabajaban.

Centros de Atención Diurna

La mayoría de los “proveedores de atención” en las pequeñas guarderías del vecindario eran madres locales de niños con discapacidad que prestaban servicios en sus hogares. Las madres de otros niños con discapacidad dejaban a sus hijos de camino al trabajo y los recogían de regreso a casa. O, en algunos casos, el APD proporcionaría una camioneta y un conductor para transportar a los niños hacia y desde el centro.

Se han hecho algunos esfuerzos para enseñar a las madres locales que sirven como proveedores de cuidado infantil una variedad de habilidades básicas para trabajar con niños con discapacidad. Estas habilidades van desde proporcionar actividades de juego y estimulación temprana, hasta técnicas de alimentación, entrenamiento para ir al baño y enseñanza de diversas habilidades para la vida diaria. Pero en su mayor parte, la capacitación ha sido demasiado breve, las visitas de seguimiento por parte de trabajadores calificados fueron muy pocas y los niños con demasiadas discapacidades. A pesar de estas limitaciones, la mayoría de los cuidadores estaban haciendo un trabajo bastante bueno. Lo que más me impresionó fue la preocupación y el afecto que sentían por los niños, incluso por aquellos que eran menos atractivos, menos receptivos o más problemáticos.

La Historia de Frances

El Centro Delegado de APD en Worchester ha reclutado a varias madres de niños con discapacidad de comunidades pobres para que trabajen como asistentes terapéuticos con niños con discapacidades múltiples. Me impresionó profundamente la forma en que una de estas madres, una mujer exuberante llamada Frances, trabajó con estos niños, demostrando una maravillosa combinación de habilidad, paciencia y amor. Lo más evidente fue la gran alegría de Frances de trabajar y jugar con estos niños, y sus formas amables pero hábiles de sacar lo mejor de ellos.

Al final del día en el Centro de Worchester, nosotros (Lara, una trabajadora social coordinadora, nuestro chofer y yo) tuvimos la oportunidad de llevar a Frances a casa. Cuando llegamos a su casa en un asentamiento de bajos ingresos, descubrí que ella y su extensa familia de 10 personas vivían hacinadas en una diminuta casa de bloques de cemento que constaba de una sala de unos 3 metros de largo y 2 ½ metros de ancho.

Había espacio para una cama doble con un pequeño colchón en el piso al lado. Acurrucado en la cama, en posición fetal, estaba el niño con discapacidad severa de Frances, que parecía tener 5 años pero que en realidad tenía 20. La cocina estaba abarrotada en una esquina. Prácticamente no había muebles, en parte porque no había espacio para ellos. En una pequeña mesa estaba el único lujo de la familia: un gran televisor a color.

Frances explicó que la mayor dificultad con su situación de vivienda era que no había baño. Al igual que en la casa de Clyde y Jacky, todos tenían que turnarse para usar un cubo de plástico, sin privacidad. Pero el verdadero problema era dónde vaciar el cubo lleno. Los vecinos a veces les dejan vaciarlo en sus inodoros, pero no hace falta decir que no estaban entusiasmados.

El costo de instalar un inodoro con descarga simple en la casa de Frances no hubiera sido excesivo. Los tubos de plástico para drenaje en el sistema de alcantarillado ya estaban instalados a un lado de la casa. Todo lo que se necesitaría era una taza del inodoro y un pequeño recinto para la privacidad. Pero Frances explicó que, como era la única y confiable ganadora de pan para la familia, nunca pudo ahorrar lo suficiente para hacer incluso esa modesta inversión.

Lo que me sorprendió aún más después de ver las condiciones en que vivía Frances fue la forma en que todos los días podía presentarse a trabajar en el Centro APD inmaculadamente vestida, enérgica y alegre. Lo encontré muy humillante.

Afortunadamente, nuestra visita a la casa de Frances junto con líderes en el programa APD tuvo su fruto. Asombrados por las condiciones en que vivía uno de los trabajadoras más dedicada de los programas, la trabajadora social que nos acompañaba logró obtener una taza de inodoro y unas pocas tablas para construir una pequeña letrina cerrada. Así que ahora al menos la familia de Frances tiene un baño.

¡Tales experiencias hacen obvio por qué las visitas al hogar son importantes!

¿Por qué televisión? Invitamos a Frances al taller de RBC en Worchester, y su perspectiva fue esclarecedora. Por ejemplo, en una de nuestras sesiones de “¿Pero por qué?” Y de la cadena de causas, surgió la pregunta: “¿Por qué tantas familias muy pobres eligen comprar un televisor en lugar de gastar su dinero muy limitado en productos más básicos? ¿o elementos esenciales para proteger la salud? ”En este contexto, alguien le preguntó a Frances por qué había invertido en un televisor pero no en un inodoro. Frances respondió que la televisión —aparte de darles a las personas cuyas vidas estaban tan amuralladas la oportunidad de ver el mundo en general— era un medio de mantener un cierto grado de cordura en un ambiente abarrotado, frustrante y opresivo lleno de dificultades y de aparentemente irresolubles problemas. “Para nosotros, la televisión es una especie de válvula de seguridad”, dijo. “Nos ayuda a crear una distancia imaginaria de nuestros problemas, cuando en realidad no hay ninguna distancia”.

“¿Quieres decir que actúa como una especie de droga?”, Preguntó un psicólogo. “Un tranquilizante”.

“Un analgésico”, respondió Frances.