En comparación con Medellín, Montería, capital provincial del Departamento de Córdoba, se parece más a una modesta ciudad rural. Incluso en el centro de la ciudad, el tráfico está dominado por motocicletas, taxis y autobuses, con relativamente pocos automóviles privados.

Montería, como Medellín, tiene una reputación oscura como punto caliente para el crimen y la violencia. Durante muchos años fue la base de uno de los grupos paramilitares más poderosos.

Al igual que con Medellín, la parte central de Montería está rodeada por una zona de proliferación de asentamientos ilegales. Los barrios más pobres y periféricos se conocen como veredas o caminos, porque la miríada de pequeñas chozas solo es accesible senderos peatonales y en moto, en lugar de carreteras. Sin embargo, en contraste con las precipitadas favelas de Medellín, el terreno es relativamente plano y físicamente más accesible. Por otro lado, se dice que algunas de las veredas son tan peligrosas que los extraños no se atreven a pisarlas.

Para el taller de Montería, como para el de Medellín, se presentaron más del doble de participantes que yo había solicitado. El día de la construcción práctica de dispositivos de asistencia, participaron más de 60 personas. Estos incluyeron a los nueve niños con discapacidad que reciben asistencia, y sus padres. El gran número hizo que la actividad fuera bastante caótica. Pero al menos estábamos todos en una sala abierta muy grande, donde había un amplio espacio para los 9 grupos ocupados. (Estar todo en un área hizo que compartir herramientas y supervisar las diferentes actividades fuera mucho más fácil que en el taller de Medellín, donde los diferentes grupos estaban muy dispersos al aire libre, en interiores y en diferentes pisos).

Los niños de Montería

LUIS

Luis es un niño de 15 años con una afección llamada miositis osificante progresiva (también conocida como fibrodisplasia osificante progresiva). Nació aparentemente normal, pero poco a poco el tejido blando alrededor de muchas de sus articulaciones se ha convertido en hueso y las articulaciones de sus piernas, columna vertebral y un brazo se han congelado en posiciones deformadas.

Pasa la mayor parte del día tumbado torpemente en una silla de ruedas donada ajustable. También pasa tiempo de pie con la ayuda de un palo. Aunque sus caderas están casi congeladas, logra caminar distancias cortas, pero debido a la rigidez de su cuerpo no puede sentarse.

Pasa la mayor parte del día tumbado torpemente en una silla de ruedas donada ajustable. También pasa tiempo de pie con la ayuda de un palo. Aunque sus caderas están casi congeladas, logra caminar distancias cortas, pero debido a la rigidez de su cuerpo no puede sentarse.

El grupo de mediadores que visitó su hogar le preguntó qué era lo que más quería hacer, dentro de sus posibilidades. Dijo que deseaba poder escribir y dibujar y usar sus manos, lo que no puede hacer ahora porque no puede sentarse, y para pararse tiene que sostener su bastón con ambas manos. Así que él y su grupo diseñaron una mesa única con un soporte inclinado contra el que podía apoyarse mientras estaba de pie.

En la sesión plenaria del taller de apertura presentaron sus planes a todos.

Luis era muy tímido al ser expuesto y hablaba frente a un grupo muy grande. Cuando la gente le pidió que hablara por sí mismo, enterró la cara contra su madre y comenzó a sollozar. Todos nos dimos cuenta de que no habíamos tenido en cuenta sus sentimientos lo suficiente.

Finalmente, Luis perdió algo de su timidez y se unió, ayudando a lijar algunas de las piezas. La mesa de pie completa incluía una tabla en la que podía pararse para que la mesa no se escapara debajo de él cuando se apoya sobre ella.

En la presentación final, Luis se enorgulleció de mostrarle a la audiencia cómo podía pararse y escribir en su nueva mesa. Sonrió y habló con confianza, una persona muy diferente de la que había ocultado su rostro y sollozado en la sesión plenaria abierta. La mesa sin duda hará una gran diferencia en su habilidad para hacer cosas. Pero igual de importante es su nuevo sentido de autoestima y disposición para enfrentar el mundo.

MARÍA

María es una niña brillante de seis años con parálisis cerebral que vive en un asentamiento pobre en las afueras de Montería. Le han dado todo tipo de dispositivos de asistencia costosos y atractivos, que no satisfacen sus necesidades. Su silla de ruedas era demasiado grande, y la profundidad del asiento le impedía sentarse en una buena posición vertical. Su posición inclinada hacia atrás tiende a provocar el repentino endurecimiento espástico de su cuerpo. La silla de ruedas estaba equipada con un reposacabezas desmontable que estaba montado en una posición pobre (ver cuadro en esta página).

Al ver que la silla de ruedas no funcionaba para el niño, el mediador local le había pedido a un artesano local que construyera un asiento especial con ruedas para María. Era encantador y bien cuidado, y le quedaba mejor a la niña que la silla de ruedas. Pero no tenía cinturón de seguridad, y cuando la niña entró en una extensión espástica se arqueó y se deslizó fuera.

Debido a que ninguno de los dispositivos de asistencia anteriores funcionó para María, su madre generalmente la sentaba en una mecedora simple para niños, que le quedaba mejor pero no tenía reposapiés ni cinturón de seguridad. Debido a la espasticidad, María se deslizaba constantemente. Además, similar a la silla de ruedas, el respaldo de la silla empujó su cabeza hacia adelante, de modo que, para descansar el cuello, mantuvo la cabeza vuelta hacia un lado.

Después de visitar a María y su madre en su casa, un pequeño grupo de mediadores diseñó con la familia formas de adaptar sus dos asientos con ruedas para satisfacer mejor sus necesidades. A la mañana siguiente, en la sesión plenaria de apertura, el grupo, junto con la madre de María, demostró los problemas con el costoso equipo que le habían dado y mostró a todos sus diseños para modificar el equipo para satisfacer mejor las necesidades de María. Luego se pusieron a modificar la silla de ruedas. Construyeron un inserto acolchado que redujo la profundidad del asiento para permitir que María se sentara en un mejor ángulo. También sacaron hendiduras detrás de su cabeza y debajo de su trasero, permitiéndole mantener su cabeza en una mejor posición y evitar que su cuerpo se resbale del asiento. Un carpintero local ayudó a ajustar el reposapiés.

Importancia de la Posición en el Reposacabezas de la Silla de Ruedas.

La silla de ruedas de María estaba equipada con un reposacabezas desmontable que estaba colocado en una posición pobre. Sin el reposacabezas, la cabeza de María tiende a confiar en el respaldo de la silla de ruedas.

 

Pero cuando el reposacabezas está en el mismo plano que el respaldo de la silla de ruedas, empuja la cabeza de María hacia adelante. Esto inclina su cabeza hacia abajo, haciendo que se esfuerce por mantener la cabeza levantada. Esta tensión aumenta su patrón espástico.

 

Se ajustaron el cinturón de seguridad para que le quedara bajo y apretado en las caderas. Pero cuando probaron la silla con María, encontraron problemas con la profundidad y el ángulo del respaldo, y con la colocación del cinturón de seguridad y las correas de soporte. Desafortunadamente, el grupo ya había tapizado el asiento antes de hacer todos los cambios necesarios, y el tiempo se estaba acabando.

Aquí puedes ver a María en su asiento especial con ruedas, tanto antes como después de las modificaciones. En lugar de deslizarse fuera de su asiento, los reposapiés y el cinturón de seguridad la ayudan a sentarse mucho más cómoda y relajada, y en una posición mucho mejor con menos tensión espástica y un mayor control de su cuerpo.

 

En la última hora del taller, el grupo comenzó a modificar el otro asiento con ruedas de María. Agregaron un cinturón de seguridad de tela suave, para que tirara hacia abajo y apretado sobre las caderas de la niña. Levantaron el reposapiés y cortaron muescas para sus rodillas en la parte delantera del asiento. Esto disminuyó la profundidad del asiento para que pudiera sentarse a 90 grados con el trasero contra el respaldo. Las hendiduras también ayudaron a mantener sus piernas espásticas separadas.

En la presentación final, María se sentó mucho mejor en su silla de ruedas. Pero era evidente que aún necesitaba mejoras (que los mediadores locales prometieron ayudar a la familia a completar).

Sin embargo, el asiento especial con ruedas fue un gran éxito. Tanto ella como su madre estaban encantadas.

MAURICIO

Mauricio es un niño delgado de diez años con parálisis cerebral espástica que vive con sus padres y su hermano de dos años en un barrio pobre de Montería.

Había algo inquietante en él, un aura de soledad y hambre de afecto en los ojos del niño discapacitado, que me conmovió desde la primera vez que lo vi. Aunque no puede hablar, parece entender bastante y es claramente sensible a la dinámica familiar. Durante sus primeros ocho años de vida, sus padres lo habían duchado con su amor y atención, como su único hijo. Pero desde que su impecable y pequeño hermano con mucha actividad nació hace dos años, sus padres han redirigido la mayor parte de su afecto y expectativas hacia el niño más pequeño.

Como resultado, Mauricio actualmente recibe poca atención aparte de ser alimentado, bañado y cambiado. El triste niño pasa la mayor parte de sus horas de vigilia acostado en un colchón en el suelo, mirando televisión.

El televisor se mantiene sobre una mesa alta. Para verlo, el niño se acuesta boca abajo y arquea la espalda y hacia atrás tan lejos que comienza a causar una deformidad. Cuando los médicos visitantes le preguntaron a su madre por qué no colocaba el televisor en el suelo, para que él pudiera verlo más cómodamente, ella dijo que tenía que mantenerlo fuera del alcance del travieso bebé hermano de Mauricio.

Mauricio había recibido una silla de ruedas donada, pero estaba escondida, sin usar. Y con buen motivo. Cuando los mediadores visitantes trataron de sentar a Mauricio en la silla de ruedas, su espasticidad le puso rígido y torció todo su cuerpo tan severamente que no pudieron ponerlo en una buena posición. Incluso cuando finalmente lograron sentarlo, más o menos, el cinturón de seguridad estaba demasiado alto para comenzar a mantenerlo en su lugar.

Mauricio también había estado utilizando aparatos ortopédicos: controles por encima de las rodillas con una faja. Pero dada su extrema espasticidad y falta de control corporal, los dispositivos eran totalmente inapropiados.

En su visita a la casa de Mauricio, los meditadores se dieron cuenta de que las necesidades emocionales del niño eran tan grandes como su disfunción física. Por ejemplo, en la noche cuando su padre regresó del trabajo, el rostro del niño con discapacidad se iluminó con una sonrisa enorme y retorcida. Claramente tenía mucho amor por su padre. Pero su padre no le prestó atención al niño hambriento de afecto. En cambio, recogió al hermano pequeño, regordete y muy mimado de Mauricio, y comenzó a abrazarlo y jugar con él con cariño, ignorando completamente al niño con discapacidad. Acostado y pasando desapercibido sobre su colchón, Mauricio comenzó a sollozar.

Al principio, los mediadores visitantes no sabían qué hacer con Mauricio. Parecía poco probable que pudieran adaptar su silla de ruedas para que él pudiera sentarse cómodamente en ella. E incluso si tuvieron éxito parcialmente, dudaron de que sus padres lo sentaran en él. Parecía que su madre y su padre se habían rendido con él, y se resignaron a dejarlo descansar todo el día sobre el colchón.

Dada la triste realidad que Mauricio vivía todo el día en su colchón viendo la televisión, los mediadores decidieron tratar de hacer que su posición prona fuera más cómoda para él y menos dañina para su cuello y espalda. Diseñaron una cama inclinada para que se recostara y pudiera ver la televisión sin forzar demasiado la espalda y el cuello. En su diseño, también incluyeron un contenedor grande en forma de caja en la cabecera de la cama, para el televisor. De esta manera, el televisor podría colocarse más abajo en el suelo, pero fuera del alcance del hermano pequeño.

A la mañana siguiente, en el plenario, el grupo de Mauricio presentó sus planes a todos los participantes del taller. Después de experimentar con Mauricio para encontrar el mejor ángulo para la inclinación, comenzaron a construir y pintar la cama inclinada.

A pedido de la madre, cubrieron el colchón de goma esponjosa para la cama con una tapicería de plástico resistente al agua, para que cuando Mauricio tenga un accidente en la cama, pueda limpiarlo fácilmente. En la sesión de clausura, el grupo de Mauricio les mostró a todos cómo podía acostarse en su nueva cama inclinada. El grupo no tuvo tiempo de hacer el soporte cerrado desmontable para sostener el televisor. Sin embargo, los mediadores locales de Liliane aseguraron a la familia que visitarían a la familia pronto y los ayudarían a lograrlo.

Mauricio parecía disfrutar de toda la atención que recibió en el taller. Para él, uno de sus puntos más altos, creo, fue que su hermano bebé no estaba allí. Tenía a su madre para él solo. El caos frenético por todos lados pareció reavivar los instintos protectores de la madre, y ella se hizo más cercana y más amorosa con él. Creo que todo el interés y la preocupación dirigidos a su hijo pueden haberla ayudado a verlo de nuevo menos como una carga y más como una persona con su propio tipo de belleza única.